日時：2024年12月2日（月）

社会保障を中心とした様々な分野での政策立案や提言を行う一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、12月2日、東京（Club eX クラブエック）とオンラインにて「第１回患者・市民大集会」を開催しました。

病気は誰にでも、いつでも訪れる可能性があり、今も病と闘う方々がいます。増え続ける社会保障費、医療従事者の偏在・不足、さらには必要な薬がないといった問題など、実際に医療を受ける際に、医療制度の重要性や課題に気づくことが多くあります。だからこそ、医療を受ける患者や市民の声を医療制度に反映させることが重要であると私たちは考えています。

本イベントでは、患者や患者団体をはじめ、議員や政策立案者などのあらゆるステークホルダーが一堂に会し、医療政策立案プロセスへの患者・市民参画の重要性を学ぶとともに、患者団体が具体的な支援を得るための機会を提供することを目的としています。

第1回目となる今回は、患者団体と医療政策立案者によるトークセッションや、本大会の開催を機に創設した「患者の声を届けよう」支援プログラムの応募団体による活動計画の発表セッションで構成される第1部と、本イベントの趣旨に共感いただいたアーティストによる応援音楽ライブによる第2部の2部構成で開催しました。

当日は、参議院議員　武見敬三先生（前厚生労働大臣）のビデオによる来賓挨拶から始まり、西嶋康浩先生（厚生労働省医政局医事課長）をお招きして「医療政策の決定プロセスに患者・市民の声を届ける方法を学ぶ」と題した基調講演を行いました。参加した患者団体や製薬企業の方との質疑応答では、若者からシニアまで持病があっても仕事を続けて社会参加することの重要性や、ゲノム医療の課題や今後の展望など、活発な議論が行われました。

「患者の声を届けよう」支援プログラムの発表では、応募団体10団体から提出書類ならびにオンライン面談の結果に基づいて選ばれた、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、特定非営利活動法人両育わーるど、特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会の3団体が発表を行いました。審査委員からは議員連盟再開の取り組みに関する実践的なアドバイスや、難病患者の就労や、医薬品情報の広告規制に関する課題解決に向けた提案に期待を寄せるコメントがありました。審査の結果は、「3団体ともに素晴らしい提案でINESとしてサポートできる内容」であることから、今回は3団体全てに助成することが決定しました。

第2部の音楽ライブではLiLiCoプロデュースのもと、moumoon、MASK OF GODDESS、木山裕策、Kenta Dedachi、シェネル(登場順)が心温まる歌を披露し、参加者に勇気や感動を届けました。

参加者からは、「色々な患者団体や関係者の方と話ができたのが、とても嬉しかった。議員や先生など滅多にお会いできない方とも意見交換ができ、知識の幅が広がった。」、「参加者全員の素敵な表情の見える、とても心の温まる会だった。」、「他の難病団体が同じような悩みを持ち、どのように対応しているのかを知ることができ、大変参考になった。」、「音楽ライブは、とても贅沢な機会に驚くとともに、選曲やアーティストが患者の気持ちに寄り添う工夫を感じ、ありがたかった。」などのコメントが寄せられました。

当日配布した資料は下記をご覧ください。
第1回患者・市民大集会　パンフレット

本イベントの詳細は以下よりご覧ください。
https://inesjapan.com/news/news20241101/

＜基調講演＞

「医療政策の決定プロセスに患者・市民の声を届ける方法を学ぶ」
西嶋康浩先生（厚生労働省医政局医事課長）

＜「患者の声を届けよう」支援プログラムの発表＞

＜「患者の声を届けよう」支援プログラム 助成対象者発表＞

＜「患者の声を届けよう」支援プログラム応募団体と活動名＞

団体名	活動名
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会	難病対策議員連盟の活動再開に向けた取り組み
特定非営利活動法人両育わーるど	難病者700万人の就労・社会参加の選択肢を増やすためのあの手この手
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会	未承認の治療薬情報を公開の場で患者と家族に提供するためのガイドライン改定活動
再発性多発軟骨炎（RP）患者会	今そこにあるのに届かない未来！私たちにも保険適応薬剤を！
一般社団法人 食道がんサバイバーズシェアリングス	ペイシェント・ジャーニーを基にした食道がん患者のペインポイント解決への取り組み検討ワークショップ
脊髄小脳変性症（SCD）・ 多系統萎縮症（MSA） 全国患者連絡協議会	厚生労働省への要望行動と進行性神経難病の治験制度の改善のための政策提言
認定特定非営利活動法人 日本IDDMネットワーク	1 型糖尿病の地域患者・家族会のアドボカシー強化
認定NPO法人日本アレルギー友の会認定 一般社団法人アレルギー及び 呼吸器疾患患者の声を届ける会	国民をアレルギー疾患から解放する科学と未来の研究会活動 （第2期、第3期）
公益社団法人 認知症の人と家族の会	共に生き　ともに歩もう 認知症 ～日本から世界へ～
POTS and Dysautonomia Japan （ポッツ　アンド　ディスオートノミア　ジャパン）	POTS・起立不耐症の診療ガイドブックの作成 ～厚生労働省への要望プロセスで認識した障壁を乗り越え、診療体制を整備～

※助成対象の3団体以外もINESとしてサポートする予定

＜音楽ライブ＞